Doctor men
เขียนโดย
กองบรรณาธิการ HONESTDOCS
ความรู้สุขภาพ

ไขปริศนาโรค Ehlers-Danlos syndrome

อัปเดตล่าสุดเมื่อวันที่ 20 พ.ย. 2019 ประมาณเวลาการอ่าน: 2 นาที
มีคนอ่านบทความนี้แล้ว 2,050,433 คน

ไขปริศนาโรค Ehlers-Danlos syndrome

ฉันเป็นคนที่สามารถเกิดอุบัติเหตุได้ตลอดเวลา มันไม่ใช่เรื่องแปลกเลยที่อยู่ๆ ฉันจะเสียการทรงตัวเวลาเดินแม้แต่บนทางเรียบ มันทำให้ฉันมักมีรอยช้ำและแผลตกสะเก็ดอยู่ตามร่างกายเสมอ และนั่นยังไม่รวมถึงของใช้ของฉันเช่นจาน ชาม ที่มีโอกาสแตกได้ตลอด ทั้งหมดนี้ทำให้ฉันมักจะถูกคนอื่นตั้งแต่ครู พ่อแม่หรือแม้แต่แฟนว่าเสมอๆ

แต่ฉันก็ไม่เคยสงสัยว่าความซุ่มซ่ามของฉันนั้นจะเกี่ยวกับการที่ข้อต่และเส้นเอ็นนั้นผิดปกติและบาดเจ็บได้ง่ายกว่าปกติ บางครั้งการที่ก้าวพลาดเพียงนิดเดียวนั้นก็ทำให้ข้อเท้าพลิกและแพลง การเล่นโยคะบางท่าอาจจะทำให้ข้อมือของฉันหักและอักเสบได้นานเป็นปี หรือแม้แต่ขากรรไกรที่หลุดได้ง่ายมากแม้ว่าฉันจะเคี้ยวเพียงมันฝรั่งทอดก็ตาม เหตุการณ์เหล่านี้เริ่มเกิดขึ้นบ่อยเรื่อยๆ และเริ่มรุนแรงมากขึ้น

เมื่อ 6 ปีที่แล้วหลังจากที่ช่วยแฟนย้ายโซฟาขึ้นบันได 3 ชั้น ฉันก็ลุกจากเตียงไม่ได้เลยทั้งสัปดาห์เพราะว่าหมอนรองกระดูกของสันเคลื่อน แฟนของฉันบอกว่าแม้แต่แม่ของเขายังสามารถทำได้โดยไม่เกิดอาการบาดเจ็บ และนั่นก็เป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้ฉันค่อนข้างเว้นระยะห่างกับคนอื่นที่วิพากษ์วิจารณ์เกี่ยวกับความสามารถทางกายของฉัน

คำใบ้เกี่ยวกับสาเหตุของอาการซุ่มซ่ามดังกล่าว

ในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา ฉันเริ่มมาการปวดทั่วร่างกาย โดยเฉพาะที่ก้นกบและสะโพกที่รู้สึกพร้อมจะแตกสลายได้ง่ายๆ แม้เพียงการเดินหรือนั่งนานเกินไป เมื่อฉันไปตรวจก็พบว่ามีเอ็นรองข้อฉีกขาดขนาดใหญ่ที่สะโพกด้านซ้าย และกระดูกสันหลังของฉันนั้นก็เต็มไปด้วยถุงน้ำและหมอนรองกระดูกที่เคลื่อน นักกายภาพมักจะถามว่าฉันไปได้รับบาดเจ็บอะไรมา หรือฉันไปเล่นกีฬาผาดโผนอะไรมาถึงได้รับบาดเจ็บมากขนาดนี้แต่ฉันก็ได้แต่ตอบว่าไม่และโทษว่าเป็นความผิดของร่างกายของฉันเอง

ปริศนาคลี่คลาย

ปริศนาทุกอย่างเริ่มคลี่คลายเมื่อฉันพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมเมื่อต้นปี ซึ่งหลังจากการตรวจและประเมินอย่างละเอียดนาน 2 ชั่วโมงก็พบว่าฉันเป็นโรค Ehlers-Danlos syndrome ชนิดที่ 3 โรคนี้เป็นความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่พบได้น้อย และมีอาการคือมีข้อต่อที่ขยับได้มากกว่าปกติและมีการขาดคอลลาเจนที่ทำให้เกิดอาการปวดและบาดเจ็บบ่อยๆ โรคนี้ไม่เพียงสามารถอธิบายอาการซุ่มซ่ามที่เกิดขึ้นได้เท่านั้นแต่ยังช่วยอธิบายไมเกรนและผื่นที่เกิดขึ้นที่ผิวหนัง การไม่สามารถควบคุมอุณหภูมิของร่างกายได้ รวมถึงปัญหาเกี่ยวกับการขับถ่ายและปัสสาวะ

แม้ฉันจะดีใจที่รู้ว่าตัวเองเป็นโรคอะไร แต่มันก็ทำให้ฉันรู้สึกเครียดเช่นกัน ฉันมักจะบ่นเกี่ยวกับอาการปวดที่รุนแรงซึ่งไม่หายให้กับแพทย์ฟัง แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านพันธุกรรมของฉันบอกว่าผู้ที่เป็นโรคนี้ส่วนมากนั้นต้องใช้เวลานานประมาณ 10-20 ปีก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย และมักจะไม่ได้รับการวินิจฉัยจนเข้าสู่ช่วงอายุ 40 ปี โรคนี้เป็นโรคที่พบในผู้หญิงได้มากกว่า และนั่นอาจจะเป็นส่วนหนึ่งที่ทำให้ผู้ป่วยได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ช้ากว่าที่ควรจะเป็น เนื่องจากบุคลากรทางการแพทย์นั้นมักจะไม่ใส่ใจและอาจจะวินิจฉัยผิดเป็นโรคอื่นหรือไม่สนใจอาการที่เกิดขึ้นในผู้หญิง มีผู้ป่วยผู้หญิงบางคนที่เคยได้รับการวินิจฉัยเคยพยายามฆ่าตัวตายเพื่อพยายามยุติปัญหาทั้งทางกายและทางใจจากการที่มักจะถูกเมินเฉยเรื่องอาการปวด

ในตอนนี้ที่ฉันได้รับการวินิจฉัยแล้ว ฉันก็จะเริ่มต้นการพยายามควบคุมอาการที่เกิดขึ้น เช่นหลีกเลี่ยงกิจกรรมบางอย่างและใส่เครื่องช่วยพยุงตามข้อเพื่อทำให้ข้อสมดุลและป้องกันข้อ

โรคนี้เป็นโรคที่ยังไม่ได้มีการศึกษาอย่างกว้างขวาง ฉันก็ได้แต่หวังว่าประสบการณ์ของฉันนั้นสามารถให้คำแนะนำผู้ป่วยคนอื่นที่สงสัยว่าอาการปวดเรื้อรังของตัวเองนั้นเกิดจากอะไร และก็อยากจะกระตุ้นให้ทุกคนรู้จักโรคนี้มากขึ้น เพราะถึงแม้มันเป็นโรคที่ได้รับการวินิจฉัยไม่บ่อยแต่มันก็มีผู้ป่วยอยู่จำนวนหนึ่ง ซึ่งถ้าหากแพทย์นั้นไม่ใส่ใจหรือไม่รู้จักโรคนี้แล้วก็อาจจะส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยเหล่านั้นอย่างรุนแรงได้


บทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อ่าน และไม่สามารถแทนการแนะนำของแพทย์ การวินิจฉัยโรค หรือการรักษาได้ ผู้อ่านควรพบแพทย์เพื่อให้แพทย์ตรวจที่สถานพยาบาลทุกครั้ง และไม่ควรตีความเองหรือวางแผนการรักษาด้วยตัวเองจากการอ่านบทความนี้ ทาง HonestDocs พยายามอัปเดตข้อมูลให้ครบถ้วนถูกต้องอยู่เสมอ คุณสามารถส่งคำแนะนำได้ที่ https://honestdocs.typeform.com/to/kkohc7

ขอบคุณที่อ่านค่ะ คุณคิดว่าข้อมูลนี้เป็นประโยชน์กับคุณแค่ไหนคะ
(1 ดาว - น้อย / 5 ดาว - มาก)

ถามหมอ

เราจะไม่เปิดเผยชื่อและข้อมูลของคุณ


แนบไฟล์ (รูปหรือวีดีโอ)
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) *
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ
* ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ

คำตอบที่คุณจะได้เป็นเพียงความเห็นจากแพทย์ ไม่สามารถแทนการวินิจฉัยโรค โปรดพบแพทย์ที่สถานพยาบาลเพื่อการรักษาที่ถูกต้อง เหตุฉุกเฉิน โทร. 1669

รับทราบและถามคำถาม
ดูในแอป