การใช้ชีวิตร่วมกับภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

อัปเดตล่าสุดเมื่อวันที่ เม.ย. 3, 2017 ประมาณเวลาการอ่าน: 3 นาที

ถึงแม้ว่าการเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงจะทำให้การใช้ชีวิตลำบากขึ้น แต่ Brittany Evans ยังคงมุ่งมั่นที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่น

Brittany Evans จาก Atlanta เลิกทำอาชีพที่เธอรักหลังจากเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง แต่เธอได้พบกับเป้าหมายใหม่ของชีวิตนั่นก็คือการอุทิศตนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้

10 ปีก่อนขณะที่เธออายุ 22 ปี เธอทำงาน 70 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในฐานะเชฟทำขนม ก่อนที่จะเริ่มรู้สึกหายใจลำบากและอ่อนเพลีย ช่วงเวลา 11 เดือนหลังจากนั้น เธอได้พบผู้เชี่ยวชาญด้านภูมิแพ้และแพทย์อีก 5 คนซึ่งวินิจฉัยโรคเธอต่างกันออกไป ซึ่งรวมถึงการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่เกิดจากการที่เธอคิดมากไปเองด้วย

ขณะนั้น เธอรู้สึกป่วยมากจนต้องพูดและหยุดหายใจตลอด ในที่สุด แพทย์ของเธอคนหนึ่งได้ส่งตรวจ stress echocardiogram ซึ่งเป็นการใช้คลื่นเสียงตรวจการทำงานของหัวใจก่อนและหลังจากเดินบนสายพาน 6 นาที แต่เธอไม่สามารถเดินได้จนครบ 6 นาที เธอเป็นลมและตัวเขียวตั้งแต่ 3 นาทีแรก

การวินิจฉัยภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

Evans เป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงแบบที่ไม่ทราบสาเหตุ เธอได้รับการรักษาด้วยยา epoprostenol sodium (flolan) ซึ่งเธอพบว่าช่วยเรื่องการหายใจของเธอได้ทันที

เธอกล่าวว่าเธอไม่เคยรู้สึกว่าตนเองป่วยมากแค่ไหน จนกระทั่งเธอสามารถหายใจได้อีกครั้ง อย่างไรก็ตามเธอใช้ยาตัวนี้เพียงแค่ 6 เดือนเท่านั้นเนื่องจากมีการติดเชื้อ ขณะนั้น Evans มีอาการอาเจียน ปวดและมีการติดเชื้อตามสายที่ส่งยาเข้าสู่หัวใจ หลังจากนั้นเธอได้ทดลองรักษาด้วยการใช้ยาหลายชนิดที่อนุมัติให้ใช้ใน PAH ได้

ขณะนี้เธอได้ทดลองใช้ยาไปแล้ว 7 จาก 12 ชนิดและกำลังจะทดลองยาชนิดที่ 8 เร็ว ๆ นี้ แต่ขณะเดียวกันเธอก็สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่แพทย์ของเธอคาดไว้ในตอนแรก

ภายหลังจากการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง เธอกล่าวว่า เธอรู้สึกตื่นเต้นที่จะตื่นขึ้นมาในทุก ๆ เช้า เธอไม่ได้คาดหวังตั้งแต่แรกว่าจะสามารถมีชีวิตอยู่ได้เกินช่วง 2 ปีแรก ดังนั้นตอนนี้เธอจึงให้ความสนใจอยู่ที่ปัจจุบัน และเมื่อมีการอนุมัติยาตัวใหม่ที่สามารถใช้ในการรักษาได้ ทำให้เธอรู้สึกว่ายังมีหวังในอนาคต

ดังนั้นนอกเหนือจากใช้ชีวิตให้ผ่านไปในแต่ละวัน เธอเริ่มกังวลเกี่ยวกับสุขภาพของตนเองในระยะยาว และสุขภาพจิต และที่สำคัญที่สุดก็คือความสุข ซึ่งวิ่งต่างๆ เหล่านี้ไม่เคยอยู่ในความคิดของเธอเลยในช่วงแรก ๆ

และเมื่อมีทางเลือกเพิ่มขึ้นในการใช้ยา เธอจึงเริ่มแนะนำผู้อื่นให้สู้กับการรักษาและกล่าวว่าการรักษาไม่ได้มีเฉพาะการใช้ยาเท่านั้นแต่ยังรวมถึงการทำกายภาพปอดและการออกกำลังกายอีกด้วย

ความท้าทายที่เกิดขึ้นจากการเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

ภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้และมีแต่จะแย่ลงเรื่อย ๆ แต่ Evans กล่าวว่าการหลีกเลี่ยงที่จะรู้สึกสิ้นหวังเป็นสิ่งที่จำเป็นมาก สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการมองโลกในแง่ดีและมีความหวัง

Evans ยังคงมีพลังมากพอที่จะไปคอนเสิร์ตดนตรีที่ชื่นชอบ เธอติดสติกเกอร์ผู้พิการไว้ที่รถและต้องทนกับสายตาไม่พอใจของผู้อื่นที่เดินผ่านไปในบางครั้ง เธออธิบายว่า “มันเป็นเรื่องที่ลำบาก เพราะว่าคุณดูเหมือนคนปกติทุกอย่าง คนอื่นไม่ค่อยเข้าใจว่าเราป่วยขนาดไหนและนั่นคือปัญหาที่ยากที่สุด”

ความสนใจของ Evan ในปัจจุบันจึงเกี่ยวกับการสร้างความตื่นตัวเกี่ยวกับโรคและทำให้ผู้ป่วยมีประสบการณ์ชีวิตที่ดีขึ้น ขณะนี้เธอได้เริ่มหาทุนและเริ่มกระตุ้นความสนใจ โดยมีการจัดคอนเสิร์ตระดมทุนและมีการตีพิมพ์บทความลงในหนังสือพิมพ์ท้องถิ่น”

และเนื่องจากเธอรู้สึกว่าผู้ใหญ่ตอนต้นเช่นเธอเป็นกลุ่มที่ควรอุทิศตนเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรค เธอจึงช่วยเหลือในการก่อตั้งและเป็นคณะกรรมการของ Generation Hope ซึ่งเป็นกลุ่มความช่วยเหลือทางออนไลน์สำหรับผู้ป่วยที่มีอายุระหว่าง 20-30 ปี นอกจากนี้เธอยังเดินทางไปพูดเกี่ยวกับประสบการณ์ส่วนตัวและจากการช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่นทางออนไลน์ตามการประชุมต่างๆ อีกด้วย

เธอได้รับทุน 1 ใน 13 ทุนจาก Tom Lantos Innovation in Community Service Award grants  ซึ่งเธอนำมาใช้พัฒนาเรื่องข้อมูลและแหล่งข้อมูลสำหรับมอบให้ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค

ความสนใจหลักของเธออยู่ที่ช่วงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่ และจะทำอย่างไรให้การวินิจฉัยครั้งนี้สะเทือนจิตใจพวกเขาน้อยที่สุด

การได้รับทุนจาก Lantos ทำให้เธอสามารถผลิตกระดาษโน้ตแผ่นเล็กๆ ที่แต่ละแผ่นมีข้อความเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลออนไลน์ของสมาคมโรคความดันในปอดสูง เธอหวังว่าแพทย์และพยาบาลจะมอบกระดาษเหล่านี้ให้กับผู้ป่วยที่เพิ่งวินิจฉัยหรือผู้ป่วยที่ต้องการความช่วยเหลือ และเธอหวังว่ากระดาษโน้ตเหล่านี้จะช่วยให้ผู้นำทางให้พบกับแหล่งข้อมูลและความช่วยเหลือตั้งแต่ช่วงแรกหลังการวินิจฉัย ผู้ป่วยคนอื่น ๆสามารถขอรับกระดาษโน้ตเหล่านี้ได้จากเว็บไซต์ของสมาคมโรคความดันในปอดสูง

พยากรณ์โรคของภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

Samuel  A. Allen หัวหน้าศูนย์โรคความดันในปอดสูง โรงพยาบาล Beaumont ในเมือง Troy รัฐมิชิแกนได้กล่าวว่าโรคความดันในเลือดปอดสูงเป็นโรคที่จะมีอาการรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ และไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ อย่างไรก็ตามด้วยการรักษาที่ถูกต้องจะทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยชะลอการดำเนินโรค

หากคุณมีอาการเช่นหายใจลำบากระหว่างที่ไม่ได้ทำกิจกรรมที่ใช้แรงมาก คุณควรไปพบแพทย์และให้ได้รับการวินิจฉัยเพื่อเข้าสู่กระบวนการรักษากับผู้เชี่ยวชาญในการควบคุมอาการต่าง ๆ ที่เกิดขึ้น

ดูคำถามและคำตอบอื่นๆที่เกี่ยวกับอาการนี้

เบาหวานขึ้นตามีวิธีรักษาอย่างไรบ้างค่ะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ทำไมหนูปวดเมื่อยตรงสะบักมักจะปวดหัวทุกที
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ความดันสูงมีสิทธิ์หายขาดมั้ยคะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ปวดหัวไมเกรนปวดมากๆเส้นเลือดในสมองจะแตกมั๊ยคะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ

ถามหมอ

เราจะไม่เปิดเผยชื่อและข้อมูลของคุณ


แนบไฟล์ (รูปหรือวีดีโอ)
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) *
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ
* ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ
ส่งข้อมูล

ต้องการไป รพ. ใช่มั้ย?

จองคิว 24 ชม. ล่วงหน้า ประหยัดเวลาคุณรอคิวไปหลายชั่วโมง จองเลย

ถ้าไม่มีโรงพยาบาลที่คุณต้องการ เพิ่มโรงพยาบาลที่นี่