การใช้ชีวิตร่วมกับภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

อัปเดตล่าสุดเมื่อวันที่ เม.ย. 3, 2017 ประมาณเวลาการอ่าน: 3 นาที

ถึงแม้ว่าการเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงจะทำให้การใช้ชีวิตลำบากขึ้น แต่ Brittany Evans ยังคงมุ่งมั่นที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่น

Brittany Evans จาก Atlanta เลิกทำอาชีพที่เธอรักหลังจากเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง แต่เธอได้พบกับเป้าหมายใหม่ของชีวิตนั่นก็คือการอุทิศตนเพื่อช่วยเหลือผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้

10 ปีก่อนขณะที่เธออายุ 22 ปี เธอทำงาน 70 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในฐานะเชฟทำขนม ก่อนที่จะเริ่มรู้สึกหายใจลำบากและอ่อนเพลีย ช่วงเวลา 11 เดือนหลังจากนั้น เธอได้พบผู้เชี่ยวชาญด้านภูมิแพ้และแพทย์อีก 5 คนซึ่งวินิจฉัยโรคเธอต่างกันออกไป ซึ่งรวมถึงการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่เกิดจากการที่เธอคิดมากไปเองด้วย

ขณะนั้น เธอรู้สึกป่วยมากจนต้องพูดและหยุดหายใจตลอด ในที่สุด แพทย์ของเธอคนหนึ่งได้ส่งตรวจ stress echocardiogram ซึ่งเป็นการใช้คลื่นเสียงตรวจการทำงานของหัวใจก่อนและหลังจากเดินบนสายพาน 6 นาที แต่เธอไม่สามารถเดินได้จนครบ 6 นาที เธอเป็นลมและตัวเขียวตั้งแต่ 3 นาทีแรก

การวินิจฉัยภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

Evans เป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงแบบที่ไม่ทราบสาเหตุ เธอได้รับการรักษาด้วยยา epoprostenol sodium (flolan) ซึ่งเธอพบว่าช่วยเรื่องการหายใจของเธอได้ทันที

เธอกล่าวว่าเธอไม่เคยรู้สึกว่าตนเองป่วยมากแค่ไหน จนกระทั่งเธอสามารถหายใจได้อีกครั้ง อย่างไรก็ตามเธอใช้ยาตัวนี้เพียงแค่ 6 เดือนเท่านั้นเนื่องจากมีการติดเชื้อ ขณะนั้น Evans มีอาการอาเจียน ปวดและมีการติดเชื้อตามสายที่ส่งยาเข้าสู่หัวใจ หลังจากนั้นเธอได้ทดลองรักษาด้วยการใช้ยาหลายชนิดที่อนุมัติให้ใช้ใน PAH ได้

ขณะนี้เธอได้ทดลองใช้ยาไปแล้ว 7 จาก 12 ชนิดและกำลังจะทดลองยาชนิดที่ 8 เร็ว ๆ นี้ แต่ขณะเดียวกันเธอก็สามารถมีชีวิตอยู่ได้นานกว่าที่แพทย์ของเธอคาดไว้ในตอนแรก

ภายหลังจากการวินิจฉัยว่าเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง เธอกล่าวว่า เธอรู้สึกตื่นเต้นที่จะตื่นขึ้นมาในทุก ๆ เช้า เธอไม่ได้คาดหวังตั้งแต่แรกว่าจะสามารถมีชีวิตอยู่ได้เกินช่วง 2 ปีแรก ดังนั้นตอนนี้เธอจึงให้ความสนใจอยู่ที่ปัจจุบัน และเมื่อมีการอนุมัติยาตัวใหม่ที่สามารถใช้ในการรักษาได้ ทำให้เธอรู้สึกว่ายังมีหวังในอนาคต

ดังนั้นนอกเหนือจากใช้ชีวิตให้ผ่านไปในแต่ละวัน เธอเริ่มกังวลเกี่ยวกับสุขภาพของตนเองในระยะยาว และสุขภาพจิต และที่สำคัญที่สุดก็คือความสุข ซึ่งวิ่งต่างๆ เหล่านี้ไม่เคยอยู่ในความคิดของเธอเลยในช่วงแรก ๆ

และเมื่อมีทางเลือกเพิ่มขึ้นในการใช้ยา เธอจึงเริ่มแนะนำผู้อื่นให้สู้กับการรักษาและกล่าวว่าการรักษาไม่ได้มีเฉพาะการใช้ยาเท่านั้นแต่ยังรวมถึงการทำกายภาพปอดและการออกกำลังกายอีกด้วย

ความท้าทายที่เกิดขึ้นจากการเป็นภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

ภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูงเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายได้และมีแต่จะแย่ลงเรื่อย ๆ แต่ Evans กล่าวว่าการหลีกเลี่ยงที่จะรู้สึกสิ้นหวังเป็นสิ่งที่จำเป็นมาก สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการมองโลกในแง่ดีและมีความหวัง

Evans ยังคงมีพลังมากพอที่จะไปคอนเสิร์ตดนตรีที่ชื่นชอบ เธอติดสติกเกอร์ผู้พิการไว้ที่รถและต้องทนกับสายตาไม่พอใจของผู้อื่นที่เดินผ่านไปในบางครั้ง เธออธิบายว่า “มันเป็นเรื่องที่ลำบาก เพราะว่าคุณดูเหมือนคนปกติทุกอย่าง คนอื่นไม่ค่อยเข้าใจว่าเราป่วยขนาดไหนและนั่นคือปัญหาที่ยากที่สุด”

ความสนใจของ Evan ในปัจจุบันจึงเกี่ยวกับการสร้างความตื่นตัวเกี่ยวกับโรคและทำให้ผู้ป่วยมีประสบการณ์ชีวิตที่ดีขึ้น ขณะนี้เธอได้เริ่มหาทุนและเริ่มกระตุ้นความสนใจ โดยมีการจัดคอนเสิร์ตระดมทุนและมีการตีพิมพ์บทความลงในหนังสือพิมพ์ท้องถิ่น”

และเนื่องจากเธอรู้สึกว่าผู้ใหญ่ตอนต้นเช่นเธอเป็นกลุ่มที่ควรอุทิศตนเพื่อสร้างความเข้าใจเกี่ยวกับโรค เธอจึงช่วยเหลือในการก่อตั้งและเป็นคณะกรรมการของ Generation Hope ซึ่งเป็นกลุ่มความช่วยเหลือทางออนไลน์สำหรับผู้ป่วยที่มีอายุระหว่าง 20-30 ปี นอกจากนี้เธอยังเดินทางไปพูดเกี่ยวกับประสบการณ์ส่วนตัวและจากการช่วยเหลือผู้ป่วยคนอื่นทางออนไลน์ตามการประชุมต่างๆ อีกด้วย

เธอได้รับทุน 1 ใน 13 ทุนจาก Tom Lantos Innovation in Community Service Award grants  ซึ่งเธอนำมาใช้พัฒนาเรื่องข้อมูลและแหล่งข้อมูลสำหรับมอบให้ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค

ความสนใจหลักของเธออยู่ที่ช่วงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่ และจะทำอย่างไรให้การวินิจฉัยครั้งนี้สะเทือนจิตใจพวกเขาน้อยที่สุด

การได้รับทุนจาก Lantos ทำให้เธอสามารถผลิตกระดาษโน้ตแผ่นเล็กๆ ที่แต่ละแผ่นมีข้อความเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลออนไลน์ของสมาคมโรคความดันในปอดสูง เธอหวังว่าแพทย์และพยาบาลจะมอบกระดาษเหล่านี้ให้กับผู้ป่วยที่เพิ่งวินิจฉัยหรือผู้ป่วยที่ต้องการความช่วยเหลือ และเธอหวังว่ากระดาษโน้ตเหล่านี้จะช่วยให้ผู้นำทางให้พบกับแหล่งข้อมูลและความช่วยเหลือตั้งแต่ช่วงแรกหลังการวินิจฉัย ผู้ป่วยคนอื่น ๆสามารถขอรับกระดาษโน้ตเหล่านี้ได้จากเว็บไซต์ของสมาคมโรคความดันในปอดสูง

พยากรณ์โรคของภาวะความดันหลอดเลือดปอดสูง

Samuel  A. Allen หัวหน้าศูนย์โรคความดันในปอดสูง โรงพยาบาล Beaumont ในเมือง Troy รัฐมิชิแกนได้กล่าวว่าโรคความดันในเลือดปอดสูงเป็นโรคที่จะมีอาการรุนแรงขึ้นเรื่อยๆ และไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ อย่างไรก็ตามด้วยการรักษาที่ถูกต้องจะทำให้ผู้ป่วยโรคนี้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยชะลอการดำเนินโรค

หากคุณมีอาการเช่นหายใจลำบากระหว่างที่ไม่ได้ทำกิจกรรมที่ใช้แรงมาก คุณควรไปพบแพทย์และให้ได้รับการวินิจฉัยเพื่อเข้าสู่กระบวนการรักษากับผู้เชี่ยวชาญในการควบคุมอาการต่าง ๆ ที่เกิดขึ้น

ดูคำถามและคำตอบอื่นๆที่เกี่ยวกับอาการนี้

เบาหวานขึ้นตามีวิธีรักษาอย่างไรบ้างค่ะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ทำไมหนูปวดเมื่อยตรงสะบักมักจะปวดหัวทุกที
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ความดันสูงมีสิทธิ์หายขาดมั้ยคะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ
ปวดหัวไมเกรนปวดมากๆเส้นเลือดในสมองจะแตกมั๊ยคะ
คำถามนี้ได้การตอบจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญ

ดูคำถามและคำตอบอื่นๆที่เกี่ยวกับอาการนี้

ถามหมอ

เราจะไม่เปิดเผยชื่อและข้อมูลของคุณ


ลบไฟล์
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) *
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ
* ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เห็นไฟล์ได้ค่ะ
ส่งข้อมูล

วันนี้คุณอยากจะถามคุณหมอแบบไหน

@question.title

ถามปกติ ได้คำตอบภายใน 24 ชั่วโมง

ค่าบริการ 100 เหรียญ

คุณหมอตอบภายใน 24 ชั่วโมง โดยคุณจะได้รับอีเมลแจ้ง เมื่อคุณหมอตอบแล้ว

หากคุณหมอไม่ตอบภายใน 24 ชั่วโมง เราคืนเหรียญให้ทั้งหมด (ไม่คิดค่าบริการ)

ถามด่วน ได้คำตอบภายใน 60 นาที

ค่าบริการ 200 เหรียญ

คุณหมอตอบภายใน 60 นาที โดยคุณจะได้รับอีเมลแจ้ง เมื่อคุณหมอตอบแล้ว

หากคุณหมอไม่ตอบภายใน 60 นาที เราคืนเหรียญให้ 100 เหรียญและคำถามจะถูกปรับเป็นคำถามปกติ ซึ่งจะได้คำตอบภายใน 24 ชั่วโมง

หากคุณหมอไม่ตอบภายใน 24 ชั่วโมง เราคืนเหรียญให้ทั้งหมด (ไม่คิดค่าบริการ)

คำถามของคุณจะถูกแสดงผลเป็นคำถามแรกๆ บนหน้าถามหมอเป็นเวลา 2 วัน ซึ่งเพิ่มโอกาสให้คุณได้รับความคิดเห็นจากคุณหมอท่านอื่น

ต้องการไป รพ. ใช่มั้ย?

จองคิว 24 ชม. ล่วงหน้า ประหยัดเวลาคุณรอคิวไปหลายชั่วโมง จองเลย

ถ้าไม่มีโรงพยาบาลที่คุณต้องการ เพิ่มโรงพยาบาลที่นี่