เด็กพิเศษ

การใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับภาวะดาวน์ซินโดรม

เผยแพร่ครั้งแรก 1 มิ.ย. 2018 อัปเดตล่าสุด 16 มิ.ย. 2020 เวลาอ่านประมาณ 5 นาที

เนื่องจากไม่มีการรักษากลุ่มอาการดาวน์ซินโดรม การทราบผลวินิจฉัย การใช้ชีวิตประจำวันจึงเป็นเรื่องที่น่าตกใจและท้าทายอย่างมาก ดังนั้น การดูแลและการสนับสนุนจึงสำคัญสำหรับบุตรหลานและครอบครัวของพวกเขา

https://www.istockphoto.com/th/photo/multi-ethnic-friends-teenage-girl-with-down-syndrome-gm896455476-247551269 

แพ็กเกจที่คุณอาจสนใจ
Flash Sale! ฟอกสีฟันระบบ Cool Light 1,999 บาท 20 แพ็กเกจเท่านั้น!

ราคานี้วันเดียวเท่านั้น / จองผ่าน HD คุ้มกว่า / ผ่อน 0% ได้ / มีแอดมินใจดีดูแล

246

หากคุณเป็นดาวน์ซินโดรมหรือมีบุตรที่มีภาวะดังกล่าวนั้นอาจทำให้ชีวิตนั้นเป็นเรื่องท้าทายขึ้นอย่างมาก แต่ด้วยความช่วยเหลือและการสนับสนุนที่เหมาะสม ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมส่วนใหญ่ก็สามารถที่จะมีชีวิตที่มีสุขภาพดี สมบูรณ์ และสามารถอยู่ได้เป็นอิสระมากขึ้น

ผลกระทบทางอารมณ์

ในบางกรณี เราไม่สามารถแจ้งได้ชัดเจนว่าทารกคนนั้นเป็นดาวน์ซินโดรมจนกว่าจะคลอดออกมา การคลอดบุตรจึงอาจเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้น น่ากลัว และน่าเบื่อหน่าย และการทราบว่าลูกน้อยของคุณเป็นดาวน์ซินโดรมอย่างฉับพลันหลังคลอดถือเป็นสิ่งที่ไม่คาดคิดและน่าตกใจอย่างมาก

บางครอบครัวยอมรับการวินิจฉัยกลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมของทารกได้อย่างรวดเร็ว ขณะที่บางคนต้องการเวลาที่จะปรับตัวและทำใจนานกว่านั้น

หากคุณเพิ่งทราบว่าลูกของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม คุณอาจรู้สึกว่าเกิดอารมณ์ขึ้นมากมาย เช่น ความกลัว ความเศร้า หรือความสับสน เป็นเรื่องปกติที่ผู้ปกครองจะรู้สึกเศร้า ท้อแท้หมดแรง หรือรู้สึกเชิงลบต่อทารกนั้นหลังจากการคลอดในช่วงนั้นทันที

อารมณ์ที่เกิดขึ้นเหล่านั้นไม่ใช่เรื่องถูกหรือผิดในการตอบสนองแต่อย่างใด การหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มอาการนี้จะช่วยให้คุณเข้าใจว่าการวินิจฉัยดังกล่าวอาจส่งผลต่อชีวิตบุตรหลานของคุณ และครอบครัวของคุณอย่างไรบ้าง

กลุ่มสนับสนุน

สิ่งสำคัญคือต้องจำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่เพียงตัวคนเดียว ไม่ได้เป็นครอบครัวเดียวที่ลูกหลานเป็นดาวน์ซินโดรม หลายพันคนในประเทศของเราเป็นดาวน์ซินโดรม และมีหลายคนมีประสบการณ์ในการสนับสนุนและดูแลผู้ป่วยกลุ่มอาการดังกล่าว

แพ็กเกจที่คุณอาจสนใจ
Flash Sale! ฟอกสีฟันระบบ Cool Light 1,999 บาท 20 แพ็กเกจเท่านั้น!

ราคานี้วันเดียวเท่านั้น / จองผ่าน HD คุ้มกว่า / ผ่อน 0% ได้ / มีแอดมินใจดีดูแล

246

การช่วยเหลือบุตรหลานของคุณ

เด็กส่วนใหญ่ที่มีดาวน์ซินโดรมมีปัญหาในการเรียนรู้สิ่งใหม่ ๆ และใช้เวลานานกว่าในเรื่องพัฒนาการต่าง ๆ เช่น การเดินและการพูด

มีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำในชีวิตประจำวันเพื่อช่วยให้บุตรหลานของคุณเกิดการเรียนรู้ และมีพัฒนาการที่ดีขึ้น แต่จะมากน้อยแค่ไหนนั้นและเกิดประโยชน์ด้านไหนขึ้นกับทักษะที่บกพร่องของเด็กดาวน์ซินโดรมเอง สิ่งที่อาจเป็นประโยชน์เหล่านี้ ได้แก่ :

  • เล่นกับเด็กเพื่อช่วยให้พวกเขาเกิดการเรียนรู้ตัว อย่างเช่น แสดงให้เห็นว่าพวกเขาสามารถเล่นของเล่นต่าง ๆ ได้อย่างไร และใช้ของเล่นเพื่อกระตุ้นให้พวกเขายื่นมือมาจับ และขยับตัวมากขึ้น
  • เรียกชื่อ และพูดอธิบายเกี่ยวกับสิ่งที่บุตรหลานของคุณกำลังมองและสนใจ
  • หาโอกาสที่ให้บุตรหลานของคุณเข้าเล่นผสมกับเด็กคนอื่น ๆ
  • ส่งเสริมให้ลูกของคุณใช้ชีวิตอย่างอิสระมากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ตั้งแต่วัยเด็กโดยให้ทำกิจกรรมต่าง ๆ ด้วยตนเอง เช่น การรับประทานอาหาร การแต่งกาย การเตรียมตัวเข้านอน การแปรงฟัน การเข้าห้องน้ำ
  • เล่นเกมเพื่อสอนคำศัพท์และการจดจำคำ - การจ้างครูสำหรับสอนที่บ้าน หรือนักบำบัดด้านภาษาและการพูดสามารถให้คำแนะนำเพิ่มเติมในเรื่องนี้ได้

อย่างไรก็ตาม สิ่งสำคัญคือการหาความสมดุลระหว่างกิจกรรม "พิเศษ" และกิจกรรมทั่วไปของครอบครัว เพื่อให้แน่ใจว่าบุตรหลานของคุณสามารถเติบโตภายใต้สภาพแวดล้อมของครอบครัวที่มีความสุข อบอุ่น และเต็มไปด้วยความรัก

เช่นเดียวกับเด็กทารกเกิดใหม่คนอื่น ๆ หลายครั้งพวกเขาต้องปรับตัวให้เข้ากับสิ่งที่เกิดขึ้นรอบตัวพวกเขาและตามความต้องการของสมาชิกในครอบครัวอื่น ๆ ได้เองด้วย ไม่ใช่ว่าทุกสิ่งทุกอย่างที่คุณทำกับลูกน้อยคนนั้นจะต้องเป็นเรื่องการให้ความรู้ การสอน การศึกษา หรือเป็นเรื่องที่จริงจังเสมอ กิจกรรมที่สนุกสนานภายในครอบครัวก็เป็นประโยชน์ต่อเด็กไม่แพ้กัน

การสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญ

ผู้เชี่ยวชาญหลายคนที่มีประสบการณ์ในการดูแลเด็กดาวน์ซินโดรมสามารถช่วยคุณในเรื่องปัญหาใด ๆ ก็ตามที่คุณหรือบุตรหลานของคุณประสบ

สำหรับเด็กส่วนใหญ่ การสนับสนุนนี้จะเกี่ยวข้อง โปรแกรมการให้ความช่วยเหลือทางพัฒนาการเด็กแต่แรกเริ่ม (Early intervention programme) ซึ่งเป็นโปรแกรมบำบัดหรือการช่วยเหลือพิเศษเพื่อช่วยเด็กที่มีความบกพร่องทางการเรียนรู้ให้เกิดพัฒนาการ รวมทั้งให้การสนับสนุนครอบครัวของเด็กด้วย

แพ็กเกจที่คุณอาจสนใจ
Flash Sale! ฟอกสีฟันระบบ Cool Light 1,999 บาท 20 แพ็กเกจเท่านั้น!

ราคานี้วันเดียวเท่านั้น / จองผ่าน HD คุ้มกว่า / ผ่อน 0% ได้ / มีแอดมินใจดีดูแล

246

โปรแกรมการให้ความช่วยเหลือทางพัฒนาการเด็กแต่แรกเริ่มนั้นได้แก่:

  • การบำบัดการพูดและการใช้ภาษา - เพื่อช่วยในการสื่อสารหรือการทานอาหาร
  • กายภาพบำบัด - เพื่อช่วยเรื่องกล้ามเนื้ออ่อนแอ หรือปัญหาในการเคลื่อนไหว
  • โปรแกรมสำหรับการสอนเด็กพิเศษที่บ้าน

นอกจากนี้ คุณยังจะได้รับคำแนะนำเกี่ยวกับสิ่งที่คุณสามารถทำได้ที่บ้านเพื่อช่วยให้บุตรหลานของคุณเกิดการเรียนรู้และพัฒนาการที่เหมาะสม และคุณจะมีโอกาสทราบภาวะปัจจุบันของบุตรหลานของคุณ และพบปะกับครอบครัวอื่นที่ประสบสถานการณ์คล้ายกัน

การศึกษา

จำนวนเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมได้รับการศึกษาในโรงเรียนปกติร่วมกับคนอื่น ๆ มากขึ้นโดยมีการสนับสนุนสำหรับเด็กดังกล่าวจากโรงเรียนอย่างเหมาะสม อย่างไรก็ตาม ความต้องการส่วนบุคคลของเด็กแต่ละคนก็แตกต่างกันไปและพ่อแม่บางคนรู้สึกว่าโรงเรียนพิเศษอาจจะเหมาะสมกับบุตรของตนมากที่สุดก็เป็นได้

การเข้าเยี่ยมชมโรงเรียนทั่วไป และโรงเรียนพิเศษบางแห่งในพื้นที่ของคุณ และพูดคุยกับคุณครูหรือเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้องเรื่องการดูแลด้านการศึกษาของเด็กพิเศษของโรงเรียนดังกล่าวทำอย่างไร อาจทำให้คุณเห็นภาพและสามารถตัดสินใจได้ง่ายขึ้น

การสนับสนุนทางการเงิน

หากคุณอาจรู้สึกว่าคุณจำเป็นต้องเลิกทำงาน หรือลดชั่วโมงการทำงานของคุณเพื่อให้คุณสามารถใช้เวลาในการดูแลบุตรหลานของคุณได้เต็มที่ ในกรณีนี้ คุณควรหาข้อมูลเกี่ยวกับสิทธิและผลประโยชน์ใด ๆ ที่คุณอาจได้รับจากรัฐหรือประกันสุขภาพของคุณ

การตรวจสุขภาพเป็นประจำ

เด็กรวมถึงผู้ใหญ่ที่มีดาวน์ซินโดรมต้องได้รับการตรวจสุขภาพเป็นประจำเนื่องจากปัญหาสุขภาพต่าง ๆ ที่พบได้บ่อยในคนที่เป็นดาวน์ซินโดรม

การตรวจสุขภาพสม่ำเสมอมักถูกนัดโดยกุมารแพทย์ หรือแพทย์ที่เชี่ยวชาญในการรักษาเด็กและอาจทำโดยแพทย์เวชปฏิบัติโดยทั่วไปได้หากเด็กโตมากขึ้น

การตรวจสุขภาพเหล่านี้ มักได้แก่:

  • การตรวจการได้ยินและการมองเห็น
  • วัดความสูงและน้ำหนัก
  • การตรวจเลือด เพื่อตรวจหาปัญหาต่อมไทรอยด์
  • การตรวจเพื่อคัดกรองปัญหาโรคหัวใจ

หากแพทย์พบปัญหาด้านต่าง ๆ พวกเขาสามารถทำการรักษา หรือส่งต่อบุตรหลานของคุณให้กับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาที่เหมาะสมเพื่อหารือเกี่ยวกับทางเลือกการรักษาหรือการสนับสนุนที่อาจเป็นประโยชน์ต่อบุตรหลานของคุณ

ผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรม

การศึกษาต่อและการจ้างงาน

ผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวจำนวนมากที่เป็นดาวน์ซินโดรมได้รับการศึกษาต่อในระดับสูงขึ้น บางคนยังสามารถถูกจ้างงานโดยมักจะเป็นงานพาร์ทไทม์โดยจะขึ้นอยู่กับความสามารถและทักษะของแต่ละบุคคล

การใช้ชีวิตแบบพึ่งตนเอง

ด้วยความช่วยเหลือและการสนับสนุนที่เหมาะสม ผู้ใหญ่หลายคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถใช้ชีวิตด้วยตนเอง และอยู่อย่างเป็นอิสระในระดับหนึ่ง แม้ว่าจะไม่สามารถมีชีวิตอยู่ได้อย่างอิสระโดยสิ้นเชิง แต่ปัจจุบันจำนวนผู้ใหญ่ที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถย้ายออกจากบ้าน และเข้าอาศัยอยู่ในชุมชนอื่นที่มีการสนับสนุนมากขึ้นเรื่อย ๆ

หากจำเป็น นักสังคมสงเคราะห์อาจสามารถช่วยหาที่พักอาศัยเหล่านี้ได้  นักกิจกรรมบำบัดก็สามารถให้คำแนะนำที่เป็นประโยชน์เพื่อให้การใช้ชีวิตแบบพึ่งตนเองนี้เป็นไปได้ง่ายยิ่งขึ้น

ความสัมพันธ์ เพศสัมพันธ์และการมีบุตร

หลายคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีความสัมพันธ์ มีแฟน  และแต่งงานได้ แม้ว่าพวกเขาอาจต้องการคำแนะนำและการสนับสนุนที่เหมาะสมในเรื่องสำคัญต่าง ๆ เช่น การคุมกำเนิด

ผู้ชายและผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะมีอัตราการเจริญพันธุ์ลดลง ข้อความนี้ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาไม่สามารถตั้งครรภ์ได้ เพียงแต่จะยากกว่าคนทั่ว ๆ ไปเพียงเท่านั้น

หากผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมตัดสินใจที่จะมีบุตร พวกเขาต้องรับเข้าคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญ และการสนับสนุนที่เหมาะสมเพื่อช่วยให้พวกเขารับมือกับความต้องการทางร่างกายและจิตใจเมื่อมีทารกแรกเกิด

หากคุณหรือคู่ของคุณเป็นดาวน์ซินโดรม มีโอกาสประมาณหนึ่งในสองที่บุตรของคุณจะเป็นดาวน์ซินโดรมเช่นกัน ความเสี่ยงของการแท้งบุตรและการคลอดก่อนกำหนดก็มากขึ้นกว่าคนทั่วไปหากแม่เป็นดาวน์ซินโดรม

การตัดสินใจ

ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมอาจมีความสามารถในการตัดสินใจบางอย่างได้อยู่ระดับหนึ่ง (เช่น การตัดสินใจเลือกซื้อสินค้าในร้านค้า) แต่ขาดความสามารถในการตัดสินใจอื่น ๆ (เช่น การตัดสินใจเกี่ยวกับปัญหาทางการเงินที่ซับซ้อน)

ในกรณีที่ใครบางคนถูกตัดสินจากศาลหรือทางการแพทย์ว่าไม่มีความสามารถในการตัดสินใจภายหลังจากการประเมินขีดความสามารถดังกล่าวแล้ว การตัดสินใจแทนโดยผู้ปกครองหรือผู้ดูแลสามารถทำได้ แต่ต้องเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของตัวผู้ป่วยเองเท่านั้น 

https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/brain-nerves-and-spinal-cord/downs-syndrome#living-with


12 แหล่งข้อมูล
กองบรรณาธิการ HD มุ่งมั่นตั้งใจให้ผู้อ่านได้รับข้อมูลที่ถูกต้อง โดยทำงานร่วมกับแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ รวมถึงเลือกใช้ข้อมูลอ้างอิงที่น่าเชื่อถือจากสถาบันต่างๆ คุณสามารถอ่านหลักการทำงานของกองบรรณาธิการ HD ได้ที่นี่
Down Syndrome (for Parents). Nemours KidsHealth. (https://kidshealth.org/en/parents/down-syndrome.html)
How Having Down Syndrome Affects Adulthood. Everyday Health. (https://www.everydayhealth.com/down-syndrome/affects-everyday-living-adulthood/)
Support for adults. NHS (National Health Service). (https://www.nhs.uk/conditions/downs-syndrome/support-for-adults/)

บทความนี้มีจุดประสงค์เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อ่าน และไม่สามารถแทนการแนะนำของแพทย์ การวินิจฉัยโรค หรือการรักษาได้ ผู้อ่านควรพบแพทย์เพื่อให้แพทย์ตรวจที่สถานพยาบาลทุกครั้ง และไม่ควรตีความเองหรือวางแผนการรักษาด้วยตัวเองจากการอ่านบทความนี้ ทาง HD พยายามอัปเดตข้อมูลให้ครบถ้วนถูกต้องอยู่เสมอ คุณสามารถส่งคำแนะนำได้ที่ https://honestdocs.typeform.com/to/kkohc7

ผู้เขียนและผู้รีวิวบทความไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับสินค้าหรือบริการที่นำเสนอแต่อย่างใด เว้นแต่จะระบุในเนื้อหา การแนะนำสินค้าและบริการแสดงขึ้นอัตโนมัติจากระบบของเว็บไซต์หรือแอปพลิเคชัน

ขอบคุณที่อ่านค่ะ คุณคิดว่าบทความนี้มีประโยชน์มากแค่ไหนคะ
(1 ดาว - น้อย / 5 ดาว - มาก)

ตั้งกระทู้ถามหมอ

เราจะไม่เปิดเผยชื่อและข้อมูลส่วนตัวของคุณ


แนบไฟล์ (รูปหรือวิดีโอ)
เช่น ประวัติการรักษา รอยโรค (ถ้ามี) *
เช่น ประวัติการรักษา รูปของอาการ (ถ้ามี) ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่ดูไฟล์ได้
* ไม่ต้องห่วง! เราเก็บไฟล์ของคุณเป็นความลับ มีแค่คุณกับคุณหมอเท่านั้นที่เข้าถึงได้

คำตอบที่คุณจะได้เป็นเพียงความเห็นจากแพทย์ ไม่สามารถแทนการวินิจฉัยโรค โปรดพบแพทย์ที่สถานพยาบาลเพื่อการรักษาที่ถูกต้อง เหตุฉุกเฉิน โทร. 1669

รับทราบและถามคำถาม
บทความต่อไป