การดูแลและรักษาผู้ป่วยกลุ่มอาการออทิสติก

ผู้ป่วยกลุ่มอาการออทิสติกแต่ละคนมีความรุนแรงและลักษณะความผิดปกติที่เฉพาะแตกต่างกันไป การดูแลรักษาที่เหมาะสมจึงมีความหลากหลาย ไม่ว่าจะเป็นการบำบัดทางจิตวิทยา การศึกษาและการฝึกอบรมผู้ปกครอง หรือแม้กระทั่งการใช้ยาในกรณีที่มีความผิดปกติอื่นเข้าร่วมด้วย

การรักษา

ไม่มีการรักษาให้หายขาดสำหรับความผิดปกติของกลุ่มอาการออทิสติก อย่างไรก็ตาม มีโปรแกรมการศึกษาและการบำบัดพฤติกรรมหลายหลายรูปแบบ สามารถช่วยพัฒนาเด็กที่มีอาการออทิสติกให้ดีขึ้นได้

มาตรการใดที่ดีที่สุดสำหรับบุตรหลานของคุณนั้นอาจบอกได้ยากเพราะทุกคนที่มีอาการออทิสติก จะมีลักษณะและผลกระทบที่แตกต่างกันออกไป

มาตรการบางอย่างอาจเกี่ยวข้องกับการเข้าร่วมอย่างจริงจังเป็นหลายชั่วโมง ซึ่งอาจเป็นเรื่องที่เป็นไปไม่ได้สำหรับหลายครอบครัว เนื่องจากสภาพความเป็นจริงของครอบครัว ความยินยอมทางอารมณ์ และความมั่นคงทางการเงินที่จำเป็นต้องใช้ร่วมด้วย

มาตรการใด ๆ ที่นำมาใช้กับเด็กควรให้ความสนใจกับประเด็นข้อบกพร่องสำคัญเพื่อการพัฒนาบุตรหลานของคุณ ซึ่งอาจรวมไปถึง:

• ทักษะการสื่อสาร เช่น การใช้รูปภาพเพื่อช่วยสื่อสารเนื่องจากพัฒนาการทักษะในการพูดและการใช้ภาษามักล่าช้าอย่างมีนัยสำคัญกว่าเด็กวัยเดียวกัน
• ทักษะการปฏิสัมพันธ์ทางสังคม เช่น ความสามารถในการเข้าใจความรู้สึกของคนอื่น และการตอบสนองต่อพวกเขา
• ทักษะการเล่นจินตนาการ - เช่น การสนับสนุนการเล่นบทบาทสมมติต่าง ๆ
• ทักษะทางวิชาการ - ถือเป็นทักษะ "แบบดั้งเดิม" ที่เด็กต้องการเพื่อความก้าวหน้าในการเรียนรู้ เช่น การอ่าน การเขียน และการคำนวณ

การประเมิน การจัดการ และการประสานงานโดยละเอียดในการดูแลเด็กและเยาวชนที่เป็นออทิสติกนั้น คุณควรมีส่วนร่วมในการพัฒนากับทีมสหสาขาวิชาชีพเฉพาะทางที่ทำงานร่วมกันในสถานพยาบาล หรือสถาบันที่ใกล้ชุมชนของคุณ บุคลากรที่เกี่ยวข้องอาจรวมถึง:

• กุมารแพทย์
• ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต เช่น นักจิตวิทยาและจิตแพทย์
• ผู้เชี่ยวชาญด้านความพิการในการเรียนรู้
• นักบำบัดการพูดและการใช้ภาษา
• นักกิจกรรมบำบัด
• องค์กรการศึกษาและพัฒนาสังคม

ทีมสหสาขาวิชาชีพออทิสติกควรตรวจสอบให้แน่ใจว่าเด็กหรือเยาวชนทุกคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกลุ่มอาการออทิสติก มีผู้ปกครองหรือผู้ปฏิบัติงานหลักในการจัดการและประสานงานการดูแลรักษา และการสนับสนุนของพวกเขาต่อเนื่องไปตลอดจนการเปลี่ยนเข้าสู่การดูแลในวัยผู้ใหญ่

การศึกษาและการฝึกอบรมผู้ปกครอง

บิดามารดาของเด็กที่เป็นกลุ่มอาการออทิสติกมีบทบาทสำคัญในการดูแลสนับสนุนเด็ก และพัฒนาทักษะของพวกเขาเป็นอย่างมาก

หากบุตรหลานของคุณมีอาการออทิสติกขึ้น คุณควรหาข้อมูลเกี่ยวกับความผิดปกตินี้ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้

เว็บไซต์เกี่ยวกับออทิสติกต่าง ๆ จากสถาบันหรือสถานพยาบาลที่เชื่อถือได้จัดเป็นแหล่งข้อมูลที่ดีและมีส่วนเกี่ยวกับประเด็นต่างๆที่เกี่ยวข้องกับของขวัญออทิสติกซึ่งรวมถึงผลกระทบของออทิสติกกับครอบครัว

คำแนะนำสำหรับผู้ปกครองในการสื่อสารกับเด็ก

การสื่อสารเป็นสิ่งที่ท้าทายอย่างยิ่งสำหรับเด็กออทิสติก การช่วยให้บุตรหลานของคุณสามารถสื่อสารได้ดีขึ้นนั้น จะช่วยลดความวิตกกังวลและปรับปรุงพฤติกรรมของพวกเขาได้

เคล็ดลับต่อไปนี้อาจเป็นประโยชน์เมื่อทำการสื่อสารและมีปฏิสัมพันธ์กับบุตรหลานที่เป็นออทิสติกของคุณ:

• เรียกชื่อบุตรหลานของคุณให้บ่อย เพื่อให้พวกเขารู้ว่าคุณกำลังพูดถึงเขาอยู่
• พูดเวลามีเสียงรบกวนน้อยที่สุด
• ใช้ภาษาง่าย ๆ ไม่ซับซ้อน
• พูดอย่างช้า ๆ และชัด ๆ ทีละคำ
• ใช้ท่าทางแบบง่าย ๆ ประกอบคำพูดเหล่านั้น
• ให้เวลากับบุตรหลานของคุณเพิ่มขึ้นในการประมวลผลสิ่งที่คุณพูด

โครงการสนับสนุนผู้ปกครอง

คำแนะนำในเชิงลึกและโครงการสนับสนุนสำหรับพ่อแม่ของเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกมีอยู่หลายแห่งที่สามารถเข้าถึงได้

โครงการต่าง ๆ มีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูลและสนับสนุนพ่อแม่ และเสนอคำแนะนำในการปฏิบัติตัวเกี่ยวกับการดูแลลูกและช่วยพัฒนาทักษะของพวกเขา

สอบถามโครงการต่าง ๆ ได้จากแพทย์หรือสถานพยาบาลใกล้ตัวคุณ

การบำบัดทางจิตวิทยา

หากพฤติกรรมของบุตรหลานของคุณก่อให้เกิดปัญหา พวกเขาจะได้รับการประเมินเพื่อหาสาเหตุที่อาจเป็นไปได้ เช่น ภาวะสุขภาพกาย ปัญหาสุขภาพจิต หรือปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมที่อาจเกี่ยวข้อง

ในกรณีที่เด็กที่เป็นออทิสติกมีปัญหาสุขภาพจิต เช่น ความวิตกกังวล อาจต้องทำการบำบัดทางจิตวิทยาร่วมด้วย

การบำบัดทางจิต เช่น การบําบัดทางความคิดและพฤติกรรม (Cognitive Behavioural therapy: CBT) จะเกี่ยวข้องกับการพูดคุยกับนักบำบัดอาชีพเกี่ยวกับความคิดและความรู้สึก รวมถึงการพูดถึงว่าสิ่งเหล่านี้ส่งผลต่อพฤติกรรมที่แสดงออกมา และความเป็นอยู่ที่ดีอย่างไร

การใช้ยา

ในบางกรณี อาจต้องใช้ยาเพื่อรักษาอาการบางอย่างหรืออาการที่เกี่ยวข้องกับออทิสติก ตัวอย่างเช่น:

• ปัญหาการนอนหลับ - อาจได้รับการรักษาด้วยยา เช่น เมลาโทนิน (Melatonin)
• ภาวะซึมเศร้า (Depression) - อาจได้รับการรักษาด้วยยากลุ่มที่เรียกว่า selective serotonin reuptake inhibitor (SSRI)
• โรคชัก - อาจได้รับการรักษาด้วยยากันชัก
• โรคสมาธิสั้น (ADHD) - อาจได้รับการรักษาด้วยยา เช่น ยา methylphenidate
• พฤติกรรมที่ก้าวร้าวและจัดการได้ยากต่าง ๆ เช่น การอาละวาดหรือการทำร้ายตัวเอง -  อาจได้รับการรักษาด้วยยารักษาอาการทางจิต (Antipsychotics) หากพฤติกรรมนั้นรุนแรงมากหรือไม่สามารถทำให้ดีขึ้นได้ด้วยการบำบัดทางจิตวิทยา

ยาเหล่านี้สามารถเกิดผลข้างเคียงได้อย่างมีนัยสำคัญ และมักจะถูกสั่งโดยเฉพาะแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเพื่อรักษาสภาวะที่เป็นอยู่ หากมีการสั่งยาให้กับบุตรหลานของคุณ เด็กจะได้รับการนัดเพื่อตรวจสุขภาพอย่างสม่ำเสมอเพื่อประเมินว่ายาทำงานมีประสิทธิภาพดีหรือไม่

การรักษาที่ไม่แนะนำ

มีการแนะนำการรักษาทางเลือกมากมายสำหรับเด็กออทิสติก อย่างไรก็ตาม ควรหลีกเลี่ยงการรักษาหรือการบำบัดเหล่านี้ เนื่องจากไม่มีหลักฐานหรือมีหลักฐานน้อยเกินไปที่จะบอกว่ามีประสิทธิภาพ และอาจเป็นอันตรายในผู้ป่วยบางคนได้อีกด้วย

การรักษาที่ไม่แนะนำสำหรับผู้ป่วยออทิสติก ได้แก่ :

• การทานอาหารพิเศษ - เช่น อาหารปราศจากกลูเตนหรือโปรตีนเคซีน
• นิวโรฟีดแบค (Neurofeedback) - เป็นการตรวจเฝ้าดูกิจกรรมของสมองโดยการวางขั้วไฟฟ้าบนศีรษะ และคนที่กำลังเข้ารับการรักษาสามารถมองเห็นการทำงานของสมองตนเองบนหน้าจอ และได้รับการสอนวิธีการเปลี่ยนแปลงการทำงานในรูปแบบดังกล่าวนั้น
• กิจกรรมดนตรีบำบัด (auditory integration training: AIT) - การบำบัดด้วยการฟังเพลงในโทนเสียง และระดับเสียง
• คีเลชันบำบัด (Chelation therapy) - เป็นการใช้ยาหรือสารเคมีชนิดอื่นเพื่อขจัดโลหะต่าง ๆ โดยเฉพาะปรอทออกจากร่างกาย
• การบำบัดด้วยไฮเปอร์บาริกออกซิเจน (Hyperbaric oxygen therapy) - การบำบัดด้วยออกซิเจนที่มีแรงดันสูงภายในห้องอบ
• การสื่อสารแบบเอื้ออำนวยความสะดวก - หมายถึงขั้นตอนที่นักบำบัดหรือบุคคลอื่นช่วยเหลือและแนะนำผู้ป่วย หรือจับมือหรือดันแขนผู้ป่วยขณะที่ใช้อุปกรณ์ต่าง ๆ เช่น แป้นพิมพ์หรือเมาส์

ผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก

คนบางคนที่เป็นออทิสติกเติบโตขึ้นมาโดยที่ความผิดปกติของพวกเขาไม่ได้รับการวินิจฉัย บางครั้งก็เลือกเองว่าจะไม่เข้ารับการวินิจฉัยโรค

อย่างไรก็ตาม การวินิจฉัยออทิสติกนั้นสามารถช่วยให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบริการสนับสนุนต่างๆที่อาจมีอยู่ในท้องถิ่นได้ง่ายขึ้น

ไม่มีคำว่าสายเกินไปสำหรับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคออทิสติก แม้ว่าจะไม่ใช่เรื่องง่ายนักเพราะส่วนใหญ่แล้วระบบทางการแพทย์จะสนับสนุนให้ได้รับการวินิจฉัยแต่วัยเด็กมากกว่า

การรักษาและการสนับสนุน

ด้วยการวินิจฉัยที่ถูกต้องผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกอาจสามารถเข้าถึงบริการสนับสนุนออทิสติกในท้องถิ่นในพื้นที่ของตนเองได้ คุณสามารถค้นหาบริการสำหรับผู้ใหญ่ผ่านทางเว็บไซต์หรือติดต่อสถานพยาบาลใกล้บ้านคุณ

บุคลากรทางการแพทย์ที่วินิจฉัยคุณควรสามารถให้ข้อมูลและคำแนะนำเพิ่มเติมเกี่ยวกับบริการการดูแลและการสนับสนุนที่มีให้กับคุณได้

ตัวอย่างของโครงการที่อาจมีอยู่ในพื้นที่ของคุณ เช่น:

• โครงการเรียนรู้ทางสังคม - เพื่อช่วยให้คุณรับมือกับสถานการณ์ทางสังคมต่าง ๆ ได้
• กิจกรรมสันทนาการ - กิจกรรมเหล่านี้เกี่ยวข้องกับการมีส่วนร่วมในกิจกรรมสันทนาการผ่อนคลายต่างๆ เช่น การเล่นเกม การออกกำลังกาย หรือไปโรงภาพยนตร์กับกลุ่มคนอื่น ๆ
• ทักษะสำหรับการใช้ชีวิตประจำวัน - เพื่อช่วยให้คุณถ้าคุณมีปัญหาในการทำกิจวัตรประจำวัน เช่น การรับประทานอาหาร และการล้างจาน

ผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติกอาจได้รับประโยชน์จากการรักษาบางอย่างที่มีให้กับเด็กออทิสติกเช่นกัน เช่น การบำบัดทางจิตวิทยาและการใช้ยา

ที่พักอาศัย

ผู้ใหญ่ที่เป็นออทิสติก สามารถพักในที่อยู่อาศัยได้ทุกประเภท บางคนอาจเหมาะกับบ้านพักคนชรา ในขณะที่คนอื่นอาจชอบอาศัยอยู่ด้วยตนเองและได้รับการสนับสนุนจากที่บ้าน บางคนที่เป็นออทิสติกก็สามารถอาศัยอยู่ด้วยตนเองอย่างอิสระก็ได้

การใช้ชีวิตร่วมกับการดูแลสนับสนุนมักได้ผลดีสำหรับผู้ใหญ่บางคนที่เป็นออทิสติก ซึ่งหมายความว่าพวกเขาสามารถเลือกที่จะอยู่ในชุมชนได้โดยลำพัง หรือกับคนอื่นด้วยความช่วยเหลือหรือการสนับสนุนที่พวกเขาต้องการ พวกเขาอาจต้องการการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง หรืออาจต้องการความช่วยเหลือเพียงอย่างเดียวกับงานสำคัญ ๆ เพียงสองสามชั่วโมงต่อสัปดาห์ก็เป็นได้

ระดับการช่วยเหลือหรือสนับสนุนสำหรับผู้ใหญ่ที่เหมาะสมกับผู้ป่วยออทิสติกนั้นจะถูกประเมินหลังจากที่บริการทางสังคมของหน่วยงานท้องถิ่นของคุณทำการประเมิน และตกลงกับบุคคลดังกล่าวและผู้ดูแลของเขา

การจ้างงาน

อาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วยออทิสติกในการหางานทำ ตัวอย่างเช่น พวกเขาอาจพบสภาพแวดล้อมการทำงานที่มีเสียงดังมากเกินไป หรือการเดินทางไปทำงานอาจจะเครียดเกินไปเนื่องจากต้องพบปะผู้คนจำนวนมาก การเปลี่ยนแปลงอย่างกะทันหันในกิจวัตรประจำวันอาจทำให้เกิดความรู้สึกไม่สบายใจขึ้นมาด้วยเช่นกัน

อย่างไรก็ตาม งานบางอย่างที่เหมาะสมและมีการสนับสนุนที่ถูกต้อง ผู้ที่มีอาการของออทิสติกอาจมีส่วนร่วมมากมาย ข้อดีคือพวกเขาจะทำงานอย่างตรงไปตรงมา ถูกต้อง เชื่อถือได้ และมีรายละเอียดที่ดี การอยู่ในสภาพแวดล้อมที่มีการทำงานอยู่เสมอจะสามารถช่วยพัฒนาทักษะส่วนบุคคลได้อย่างมาก

หากคุณมีปัญหาในการหางานหรือในงานของคุณที่ทำอยู่ คุณอาจสามารถเข้าถึงโครงการจ้างงานที่ได้รับการสนับสนุนในพื้นที่ของคุณได้

การตัดสินใจ

ผู้ป่วยออทิสติกบางคนอาจมีความสามารถในการตัดสินใจบางอย่างได้ด้วยตนเอง เช่น ตัดสินใจเลือกซื้อสินค้าบางชิ้นในร้านค้าท้องถิ่น แต่ขาดความสามารถในการตัดสินใจอื่น ๆ เช่น การตัดสินใจเกี่ยวกับปัญหาทางการเงินที่ซับซ้อน

ในกรณีที่ผู้ป่วยเหล่านั้นถูกวินิจฉัยหรือตัดสินว่าไม่มีความสามารถในการตัดสินใจอย่างเฉพาะเจาะจงหลังจากที่ได้มีการประเมินขีดความสามารถแล้ว การตัดสินใจแทนด้วยผู้ดูแลหรือผู้ปกครองสามารถทำได้ แต่ก็ต้องเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของตัวพวกเขาเอง

https://www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/brain-nerves-and-spinal-cord/autistic-spectrum-disorder-asd#adults-living-with-autism