พอดีลูกสาววัยขวบครึ่งได้รับกาตรวจยืนยันจากหมอของรพ.รัฐแห่งหนึ่งว่าเป็นโรคฮีโมโกบิน เอช เนื่องจากวันนั้นน้องมีไข้สูงและแอดมิท เขาตัวเหลืองมากน้องได้รับการให้เลือด1ถุง นอนรพ.2คืน ตอนนี้หมอรักษาต่อเนื่องโดยการให้ยาเสริมธาตุเหล็กและยาบำรุงเลือดเม็ดสีเหลืองมาทาน ค่าเลือดตอนนี้อยู่28% น้องต้องมาตามนัดเพื่อเจาะเลือดทุก2เดือน อยากถามว่าต้องดูแลยังไง ต้องห้ามทานอะไรรึป่าว โรคนี้ร้ายแรงขนาดไหน มีโอกาศหยุดยาได้บ้างรึป่าว ถ้าหยุดยาแล้วเค้าจะกลับมาตัวเหลืองอีกมั้ย หมอบอกแค่ว่าน้องจะมีอาการตัวซีดรุนแรงก็ต่อเมื่อมีไข้สูงต้องนอนรพ.และให้เลือด ตอนตรวจคัดกรองแม่เจอพาหะ ส่วนพ่อหมอบอกว่าไม่ได้เป็น ทำไมลูกถึงเป็นได้ค่ะ ขอบคุณคำตอบร่วงหน้าค่ะ

1. ฮีโมโกลบิน H (HbH disease) เป็นชนิดหนึ่งของโรคธาลัสซีเมียครับ เป็นความผิดปกติ ของยีนสายอัลฟ่า ซึ่งถ่ายทอดทางพันธุกรรม คือพ่อเเม่ต้องเป็นพาหะ เเละมีการส่งต่อยีนไปยังลูกครับ 2.ส่วนใหญ่คนเป็นโรคนี้ จะมีอาการน้อย เช่น ซีด เหลือง ตับม้ามโตเล็กน้อย สามารถใช้ชีวิตได้ปกติ เเต่ถ้ามีไข้สูง ป่วยหนัก จะมีเม็ดเลือดเเดงเเตกได้ มีภาวะซีดเหลืองได้เร็ว ต้องพาไป รพ.ครับ เพื่อรักษาโรคต้นเหตุเช่นการติดเชื้อ ร่วมกับการให้เลือดครับ 3. ส่วนกรณีคนไข้ที่ถามว่าลูก เป็นได้อย่างไรนั้น หมอคิดว่า เเม่เป็นพาหะ ส่วน พ่อน่าจะมี พาหะชนิด Constant spring ครับ (เอาง่ายๆคือเป็นพาหะ ชนิดที่คัดกรองปกติไม่เจอครับ คิดว่าการตรวจตอนฝากครรภ์ เเม่เป็นพาหะ เเต่ ดูเบื้องต้นพ่อปกติ แต่จริงๆมีพาหะซ่อนอยู่ครับ ซึ่งกรณีนี้เกิดได้น้อยมาก) 4. ไม่ได้ห้ามกินอะไรครับ กินได้ปกติ ยาบำรุงเลือด น่าจะเป็นธาตุเหล็ก เเละกรดโฟลิคครับ เป็นยาบำรุง จะหยุดเมื่อไหร่ เเล้วเเต่ดุลยพินิจของคุณหมอที่ดูแลครับ ต้องดูค่าเลือดครับ เเต่โฟลิคส่วนใหญ่ไม่ได้จำเป็นต้องกินตบอดครับ เพราะเป็นยาบำรุง ส่วนธาตุเหล็ก ถ้าค่าเลือดปกติเเล้ว หรือ ถ้าได้เลือดบ่อยๆ ก็ไม่ได้ให้กินตลอดอยู่เเล้วครับ มีช่วงที่ต้องหยุด